Associations mises en lumière par Les Lignes Bougent

Les enfants sont donc soignés avec des traitements d’adulte, dosés en fonction de leur poids et de leur âge. Cette approche est souvent peu efficace, surtout dans le cas de certains cancers très agressifs, et laisse de lourdes séquelles, provoquant parfois des handicaps à vie. C’est pourquoi Imagine for Margo a été créée en 2011, suite au décès de Margo, à 14 ans, atteinte d’une tumeur cérébrale. L’association œuvre depuis 2011 afin d’accélérer la recherche sur les cancers pédiatriques : elle mène des actions de sensibilisation, de mobilisation et de collecte de fonds pour aider la recherche européenne à développer des traitements spécifiques, innovants et plus efficaces pour les enfants atteints de cancer. En 10 ans, grâce au soutien de donateurs, partenaires et bénévoles, Imagine for Margo a collecté 14 millions d’euros pour financer 35 programmes de recherche de pointe et 28 nouveaux traitements innovants, permettant à plus de 3.000 enfants de bénéficier de traitements personnalisés en France et en Europe. « Vas-y, Bats-toi, Gagne » est le message de vie trouvé dans les cahiers de Margo après son décès, en anglais, et que l’association veut continuer de transmettre. »

l’art et le lien à l’autre au service de la santé. Skin permet ainsi aux personnes touchées par la maladie de rebondir après les traitements, période d’isolement, d’angoisse et de profond désarroi. Considérée comme la phase la plus difficile par 2 personnes sur 3, l’après cancer répond à un véritable enjeu de santé publique et représente une période laissée dans l’invisible. Pour les accompagner dans ce processus de reconstruction, Skin propose des défis artistiques à des binômes Femmes-Artistes, soit autant d’expériences de dépassement et de récréation de soi. Au terme d’une année de co-création, Skin restitue ces œuvres et/ou performances artistiques dans des lieux prestigieux avant de les exposer sous forme photographique dans les hôpitaux et tout autre structure qui le souhaite, en France, en Belgique et même au Québec. Toute l’année, Skin propose également des visites culturelles (théâtre, expos, conférences, cinéma…) à ses bénéficiaires, ainsi que des ateliers collectifs (créatifs, bien-être, sportifs), mais aussi des crachins solidaires et des tables-rondes, avec toujours ce même objectif de sortir ces personnes de l’isolement consécutif au parcours de soins et de les remettre dans la vie, dans le lien à l’autre. En cela, Skin est une véritable famille du cœur, dans laquelle l’attention portée à l’autre prime.

Laurent BOYET, son fondateur, victime d’inceste par son frère de l’âge de 6 ans à l’âge de 9 ans connait le poids et parfois le prix du silence. Il a mis plus de 30 ans pour trouver le courage, la force de ne plus avoir honte de dire son indicible. Plus encore que le mal qu’on leur fait, ce sont toutes ces années de silences qui finissent par asphyxier et détruire les victimes. Partout sur le territoire, déjà plus de 50000 enfants ont été sensibilisés au dispositif. Près de 200 boîtes aux lettres ont été installées. Elles ont reçu plus de 700 mots et une cinquantaine d’entre-eux, les plus graves ont fait l’objet d’une information préoccupante. Chaque jour, partout en France, des enfants sont aidés et ont un peur moins peur, moins mal. Mais, nous devons encore faire plus et nous avons besoin de vous

aujourd’hui une organisation qui veille à la situation de plus de 25 000 nouveaux malades de tous âges diagnostiqués chaque année mais aussi à celle de leur entourage. En s’appuyant sur la volonté et l’engagement de presque 5000 sympathisants en 2022, ELLyE s’engage quotidiennement en France et à l’international au sein de coalitions regroupant d’autres associations de malades à travers quatre missions socles : L’information des malades et de leur entourage à travers différents médias : site internet informatif et éducatif, lymphosite.fr met à disposition gratuitement des courtes séquences permettant de découvrir les méandres de parcours de soins. Les publications de l’association s’expriment également par le biais de supports matériels disponibles à la demande sur son site web. Le soutien au patients et aux proches s’exprime par l’intermédiaire d’un Comité d’Action Sociale qui attribue, sur demande des services sociaux des établissements de soin, des aides financières aux malades en situation de fragilité économique. Une permanence téléphonique nationale et des permanences physiques au sein des hôpitaux français sont tenues par les équipes bénévoles et salariées d’ELLyE. L’action d’ELLyE se concrétise aussi par son travail de plaidoyer et par son influence auprès du législateur. Droits des malades, accès aux soins, aux traitements, emploi, accès à l’emprunt, autorisation des médicaments, sont quelques exemples de thématiques sur lesquelles l’association œuvre au fil des ans afin de faire évoluer la loi dans l’intérêt des patients. La recherche, dynamique dans le secteur de la cancérologie, l’est particulièrement dans le champ des lymphomes. De nouvelles pistes sont régulièrement évoquées, porteuses d’espoir de guérison pour ces milliers de malades. Mais la recherche ce sont de moyens humains et techniques qui coutent cher. Chaque année, ELLyE soutient des projets de recherche par le biais d’un appel à candidature dont les résultats sont validés par les membres de l’association. En 2021, 85 000€ ont ainsi été reversés à la recherche.